生前预嘱(Living will),是指人们事先,也就是在健康或意识清楚时签署的,说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。
1976年8月,美国加州首先通过了“自然死亡法案”,允许患者依照自己意愿不使用生命支持系统自然死亡。这项法律允许成年病人完成一份叫作“生前预嘱(Living Will)”的法律文件,只要根据医生判断,该病人确实已处于不可治愈的疾病末期,生命支持系统的唯一作用只是延缓死亡过程,医生就可以通过授权不使用或者停止使用生命支持系统。此后20年间,“生前预嘱”和“自然死亡法”扩展到几乎全美及加拿大,目前大多数国家的法律对这种“自然死亡”不仅不明令禁止,一些国家或地区甚至还通过立法来确认和规范这一权益。
2013年6月,北京生前预嘱推广协会成立,向公众普及和推广使用“生前预嘱”,以及“尊严死”的概念。公众可以通过本人事先签署的《我的五个愿望》这一制式文本,在生命末期按照尽量自然的方式,有尊严地离世。这种方法与涉及主动致死行为的安乐死有本质区别,这种建立在个人知情同意权利基础上的“尊严死”,不违反中国任何现行法律,符合病人的最高利益,是对生命的极大尊重,也符合“有利、尊严和不伤害”的医学伦理基本原则。
中文名:生前预嘱别称:“生预嘱”、“活预嘱”、“预立医嘱”、“预先嘱托” 等
国际首次出现时间:1976年8月
英文名:Living wil
条件: 需本人亲自签署
国内首次出现时间:2013年6月
一.核心提示
“一个走到生命尽头的人,不能安详离去,反而要忍受心脏按摩、气管插管、心脏电击以及心内注射等等惊心动魄的急救措施。即使急救成功,往往也不能真正摆脱死亡,而很可能只是依赖生命支持系统维持毫无质量的植物状态……‘生前预嘱(Living will)’在许多国家和地区正在帮助人们摆脱这种困境。在中国,‘生前预嘱’也将帮助大家。”
签署“生前预嘱”,以掌握自己的生命归途。这个既陌生、厚重又前沿的理念,源于全世界热议已久的话题。
二. 案例起源
植物人死亡争议
2005年3月1日,美国女植物人泰利·斯基亚沃在被拔掉进食管13天之后死去。
据美联社报道,泰利1990年因医疗事故陷入植物人状态,虽自主呼吸,但只能凭借进食管维持生命。她的丈夫兼监护人迈克尔·斯基亚沃1998年向法院申请拔除妻子的进食管。泰利的父母表示反对,并开始了马拉松式的法律诉讼。泰利的进食管曾两度被拔除,随后又被恢复。2005年 2月18日,泰利第三次被拔除进食管。斯基亚沃双亲提出上诉。美国总统布什签署了国会通过的法案,要求联邦法院重审此案。但联邦法庭最终拒绝了这对夫妇的诉请。2月30日,位于亚特兰大的美国第11巡回上诉法庭做出裁决,拒绝重新为泰利插上维持生命的进食管。此后不久,泰利女士在由她而引发的巨大争论中死去。
在报道泰利案时,中国媒体大多使用了“安乐死”概念。实际上,泰利一案和法律意义上的安乐死无关,否则,在法律禁止安乐死的美国,就不会出现由法院三次出面判决拔除维持泰利生命的进食管,最终导致她死亡的事了。
安乐死立法
目前世界上仅有荷兰和比利时通过了安乐死立法,有关法律允许医生在特定情况下对末期病人施行无痛苦的致死术后不受法律的追究。大多数国家法律所严厉禁止的“安乐死”通常都是指这种情况,即由医生对末期病人施行的主动的致死行为。但是,对于不使用生命支持系统,如心肺复苏术、人工呼吸机等人工设备(具体到泰利案就是不使用进食管来延长末期病人的生命),则被认为是一种更接近自然状态的死亡。大多数国家的法律对这种“自然死亡”不仅不明令禁止,一些国家或地区甚至还通过立法来确认和规范这一权益。
自然死亡法案
早在1976年8月,美国加州首先通过了“自然死亡法案(Natural Death Act)”,允许不使用生命支持系统来延长不可治愈患者的临终过程,也就是允许患者依照自己的意愿自然死亡。此后,美国各州相继制订此种法律,以保障患者医疗自主的权利。这项法律允许成年病人完成一份叫作“生前预嘱(Living Will)”的法律文件,只要根据医生判断,该病人确实已处于不可治愈的疾病末期,生命支持系统的唯一作用只是延缓死亡过程,医生就可以通过授权不使用或者停止使用生命支持系统。当然,这项法律还规定,“生前预嘱”必须至少有两位成人签署见证,这两个人不能是患者的亲属和配偶,也不能是患者的遗产继承人或直接负担患者医疗费用的人。“生前预嘱”通常应拷贝一份存放在病历中,成为患者的医疗资料。这样,医生根据病人的“生前预嘱”不使用或停止使用生命支持系统,对病人的死亡就不再负有任何法律责任。病人授权医生不使用或停止使用生命支持系统而死亡,也不再被看作是自杀,并且不影响其家属领取保险赔偿。
由此可见,泰利一案只与上述“自然死亡法案”中是否停止使用生命支持系统的内容有关。也就是说,如果泰利本人能预先依照这个法律签署一份叫作“生前预嘱(Living Will)”的文件,对自己病危或临终时要不要使用生命支持系统,包括要不要使用进食管来延缓死亡过程这样的事情做出明确指示,那事情就不会这样复杂,不仅父母与丈夫反目闹上法庭,还惊动了全美国和全世界。
三.发展历程
患者自决法案
在加州通过自然死法案后,1991年12月,美国联邦政府的“患者自决法案(Patient Self - Determination Act)”也正式生效。这项法案的内容也是尊重患者的医疗自主权,通过预立医疗指示(Advance Medical Directives),维护患者选择或拒绝医疗处置的权利。从这以后,所有参与美国联邦政府社会医疗保险(Medicare)和贫困医疗补助(Medicaid)计划的医院、养老院及各护理机构,都必须以书面告知方式,让成年住院患者知道他们自己拥有这种选择的合法权益。
美国立案
为引起社会关注并推广这个新观念,1993年,当时的美国总统克林顿与夫人希拉里曾双双签下自己的“生前预嘱”(Living Will)。
目前为止,美国35个州都通过了“自然死亡法”。在那里生活的人们只要愿意,都可以通过签署“生前预嘱”,按照个人意愿选择病危或临终时要或不要哪种医护治疗方法。包括使用或不使用生命支持系统。越来越多的人知道自己享有这种权利,并运用这种权利追求更自然更短暂的“自然死亡”。
亚洲发展情况
所谓自然死亡,就是既不延长也不加速死亡过程,让其回归尽量自然的状态。这项法律允许不可治愈患者依照自己的愿望选择是否使用生命支持系统。由于这种法律的精神符合大多数人的文化心理,更由于使用了让当事人签署“生前预嘱”的办法使它具有相当的可操作性,在短短不到二十年的时间里,这种法律扩展到几乎全美国及加拿大。即使在相对保守的亚洲地区,这种法律的精神也日益深入人心,1996年新加坡制定了《预先医疗指示法令》(Advance Medical Directive Act),并于1997年7月实施。台湾在2000年5月通过了“安宁缓和医疗条例”,条例允许患者在疾病终末期拒绝心肺复苏术。2004年香港法律改革委员会代作决定及预前指示小组委员会发布咨询文件,对所有可行方案进行比较研究之后,做出保留现有法律并以非立法的方式推广“预前指示”概念的结论,同时提出了在香港地区建议使用的预前指示表格。
内容及意义
“生前预嘱”通常是一份表格化文件,当事人对列出的内容进行选择,既可以说明自己不要什么,如临终时的心肺复苏术、气管插管,也可以说明自己要什么,如充分止痛、舒适等等。一份在美国被广泛使用,名为“五个愿望”的生前预嘱中甚至列出了更加详细的内容。许多美国人认为,“五个愿望”完全改变了他们对死亡的想象,改变了他们面临死亡时的谈话内容和方式,甚至改变了他们对生命的看法。他们不仅能在事先对自己履行最后的责任,更能在病重和临终时得到善良的对待。他们不仅能要求缓解身体的痛苦,更能在精神上得到极大的安慰。他们在生命尽头感受到了爱与关怀,感受到个人的意愿被尊重,他们的亲人也因此更能面对他们的死亡。
更加重要的是,面对上述“生前预嘱”对临终者提供的各种可能性,一种被称为“缓和医疗”的医疗模式方兴未艾。
四.在国内的发展及现状
中国民间首推
2011年6月,河南公安系统工作的李先生收到了一封另类邮件——他的好友和平(化名)发给他一份自己撰写的“生前预嘱”。
总体意思是,一旦自己突发意外被确诊为不治并丧失自主意识,委托李先生替自己完成这份文本,说服并要求自己的家人和医生放弃一切痛苦的医疗抢救措施,让他有尊严地自然死亡。
和平在一家外企工作,常年在北京和河南两地奔忙,该生前预嘱一式三份,另两份文本分别存放在汽车工具箱内和办公室。上面有和平的签名和指印,有其详细的家庭住址和工作单位以及全部的联系方式,共计7页,五块内容。很显然,这是经过深思熟虑后的“产物”。
这份亲情之外的友情委托令李先生“心很沉,责任太大”。他也第一次开始思考自己的“那一天”。
李先生说,和平的姐姐和葳(化名)是洛阳某三甲医院ICU病房的护士长,也给正读高中的儿子留下了“生前预嘱”。
据了解:和氏姐弟的另类做法源于对父亲肺癌晚期弥留之际痛苦抢救的感同身受和对一家公益网站的认同。
6月16日,生前预嘱签署人和平获得了规范版的“生前预嘱”。
据和平称:一批由政府工作人员、医学界和学术界人士组成的志愿者在北京创建了首家倡导“尊严死”的公益网站,网站全称是“选择与尊严”,其发起人是已故大将罗瑞卿的女儿罗峪平(又名罗点点)和陈毅元帅的儿子陈小鲁等人。
网站负责人罗点点介绍:率先在全国推出首个“生前预嘱”的民间文本,是希望通过“我的五个愿望”,让更多人知道什么是“生前预嘱”,什么是“尊严死”,以及如何通过建立“生前预嘱”实现个人意愿,使更多人知道在生命尽头选择不使用生命支持系统以保持尊严是一种选择,也是一种权利。
北京生前预嘱推广协会成立
2013年6月,北京生前预嘱推广协会成立,它是经北京市民政局批准,北京市卫生计生委主管的公益性社会团体,具有完整的法律地位。协会继承了国内第一家推广“尊严死”的公益网站“选择与尊严”网站之责,在继续推广“尊严死”、“生前预嘱”理念之外,进一步开展了缓和医疗理念的推广和实施。协会现已成为国内最有影响力的推广生前预嘱和尊严死的公众平台。
发展情况
“选择与尊严”网站目前浏览量超过200多万人次,现有“生前预嘱”注册者2万多名。
2013年,协会成立专家委员会,委员分别来自全国各地的医学或法律等行业的顶级专家。2013至2016年,协会名誉会长陶斯亮,专家委员会成员胡定旭、凌锋和顾晋相继在两会上提案,倡导推广生前预嘱与缓和医疗。2015年,协会受邀参与由全国政协副主席、九三学社中央主席韩启德率全国政协教科文卫体委员会调研组,就“推进缓和医疗(安宁疗护)发展”专题开展全国调研。2016年,协会受邀参加全国政协第49次双周座谈会,首次协助国家管理者将推广生前预嘱和缓和医疗列入政府工作目标。2017年2月份,国家卫生计生委发布关于印发安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行),以及安宁疗护实践指南(试行)的两个通知。
协会得到了世界卫生组织(WHO)等一系列国际组织的关注和支持,2016年,协会向世界临终关怀与缓和医疗联盟(WHPCA)注册并成功举办了中国首个世界临终关怀与缓和医疗/安宁疗护日,世卫组织发来贺电。而且,协会是WHPCA认证的中国唯一的会员机构。
反思救治原则
重视生命并认为死亡是一种正常过程,既不加速,也不延后。
“生前预嘱”的倡导也引发了业内人士对医疗救治原则的反思。
几乎同时,世界卫生组织也在当年提出三条“缓和医疗原则”:1.重视生命并认为死亡是一种正常过程;2.既不加速,也不延后死亡;3.提供解除痛苦和不适症的办法。“这表明,不涉及积极致死行为又给病重和临终者带来最大限度舒适的救治原则,正在世界范围内成为潮流。”
而在当前的中国,广东中山大学哲学系翟振明教授说,人们忌讳谈“死”,提倡尊严死必然会冲击“百善孝为先”的传统观念。我们讲“孝”,就是要对父母好,而对父母好的重要标志,就是顺着父母的意志做事。那么,为什么我们的传统做法好像与“尊严死”概念不相容呢?
这至少有两种可能:其一,人们对“对父母好”的理解过于简单化,认定延长寿命就是对他们“好”;其二,传统制度性虚伪,把健康人基于自己的考虑解释成为临终者着想。
延长亲人“活受罪”的寿命是一种“伪孝”,而死者的“尊严”很有可能被歪曲成旁人眼中的“体面”或是亲属的“面子”。在中国,“生前预嘱”还是一个比较前沿的小众话题。
专家观点
2013年7月30日,有媒体报道了北京成立生前预嘱推广协会向公众普及和推广使用“生前预嘱”,以及“尊严死”的概念,此消息引发高度关注。针对公众关心的何种情况下可执行患者的生前预嘱、医生是否应当遵守患者的生前预嘱、面对临终者的生前预嘱和极力要求救治的家属,医生该如何做出选择等问题,医学、法律和伦理学专家进行深度剖析。
法学专家
陈志华:现任北京市律师协会民法专业委员会主任,中华全国律师协会民法委员会委员,中国卫生法学会常务理事,北京市人大常委会立法咨询专家等职。
他认为:医生不应因执行预嘱败诉
根据中国现有法律规定,生前预嘱是合法的。中国《侵权责任法》第56条规定:因抢救生命垂危的患者等紧急情况,不能取得患者或者其近亲属意见的,经医疗机构负责人或者授权的负责人批准,可以立即实施相应的医疗措施。根据该条规定的意思表示可以反推:如果患者或其近亲属有明确的“意见”,即法律上所说的意思表示,则医疗机构和医务人员应当尊重其意愿。此为立法的立法本意,即充分尊重患者本人的意愿,尽管这种对意愿的尊重有时可能会引发与伦理、道德、传统习惯等的冲突。
医学专家
顾晋:全国人大代表,美国外科学院院士,中华医学会肿瘤学会主任委员,北京大学肿瘤医院结直肠肿瘤外科主任医师。
他认为:医疗界认可患者“生前预嘱”
放弃治疗的不多,不管是家属还是患者本人多是要求积极抢救的。认可生前预嘱,如果患者确实是临终状态,家属提出放弃治疗的话,会尊重他们的意见。当然如果患者本人在清醒时提出,我们也会尊重。当病情危重治疗无望时,有的人选择使用呼吸机等人工生命支持技术延缓死亡;有的人选择接近自然死亡的方式,追求临终尊严,人们完全可依据个人意愿“自主选择”,但前提是填写“生前预嘱”。
伦理专家睢素利:北京协和医学院社科系副教授、中国医学科学院生命伦理学研究中心研究人员。
她认为:“尊严死”说法不是很合适
只能说这是一种尊重本人意愿、尊重自然死亡的方式,但他个人觉得不能用“人道”这个词。有的国家已经立法通过安乐死,安乐死是没有痛苦的死亡,执行条件是苛刻的,患者在死亡时没有任何痛苦。而撤掉呼吸机到死亡的短暂时间,患者无法呼吸,看起来和窒息死亡一样是痛苦的。并且我个人觉得“尊严死”这样的说法也不是很合适。感觉有误解,并且容易造成误导,好像选择立生前预嘱是有尊严的死。那如果不选择的呢?
五.关于具体实施
如何签署生前预嘱
公众可以登录“选择与尊严”网站www.lwpa.org.cn,自愿填写并签署《我的五个愿望》这一制式文本,完成“生前预嘱”的登记,并可以随时修改或者撤销。
《我的五个愿望》是根据国情专门设计并针对中国大陆居民使用的生前预嘱文本,能帮助签署人明确表达一些重要的医疗意见,尤其当本人因为伤病或年老无法对自己的医疗问题做决定的时候。譬如在什么情况下要或不要什么医疗服务,使用或不使用生命支持治疗等。 “我的五个愿望”,分别是“我要或者不要相关医疗服务”、“我希望使用或不使用生命支持治疗”、“我希望别人怎么对待我”、“我想让我的家人和朋友知道什么”、“我希望谁帮助我”。每个“愿望”下有1~11个总计42个细分条目,以打钩方式填写。
《我的五个愿望》如何帮助我和我的家人
由于问题都经过事先讨论,所以即使当签署人因伤病严重到不能为自己的医疗问题做决定时,家人也能通过这份文件明确知道其本人要或不要什么。这使他们在困难的时候能做出符合其本人愿望的正确选择。