缓和医疗的定义

“Palliative Care”的中文译法颇为多样。“缓和医疗”、“姑息治疗”、“舒缓医疗”、“安宁疗护”、“宁养照顾”等等，基本上是指同一件事。根据世界卫生组织（World Health Organization）2002年发布的定义，缓和医疗（Palliative Care）是一种手段，能改善面临与威胁生命疾病有关问题的患者（成人和儿童）及其家庭的生活质量。通过早期鉴定并正确评估和治疗身体、心理或精神方面的疼痛和其他问题来预防和缓解痛苦。

缓和医疗的内容包括：

· 缓解疼痛和其他令人痛苦的症状;

· 维护生命并将死亡视为一个正常过程；

· 既不加速也不延迟死亡；

· 整合患者护理的心理和精神内容；

· 提供支持系统，协助患者尽可能过上积极的生活，直至死亡；

· 提供支持系统，协助家庭应对患者患病期间及他们丧失亲人的痛苦；

· 利用团队方法，处理患者及其家庭的需求，包括在必要情况下提供居丧辅导；

· 将提升生活质量，还可能对病程产生积极影响；

· 可以在病程早期，与其他旨在延长生命的治疗手段一起应用，包括化疗或放疗，还包括需要开展的检查，从而更好的了解和管理令人痛苦的临床并发症。

世界卫生组织还专门定义了儿童缓和医疗（儿童缓和医疗尽管与成人缓和医疗紧密相关，但却是一个特别的领域）。世界卫生组织关于缓和医疗的定义在以下方面适用于儿童和他们的家庭，其原则也适用于其他儿科慢性病：

· 儿童缓和医疗是对儿童身体、心理和精神的全面关怀，同时也包括对病童家属提供支持。

· 儿童缓和医疗从疾病被诊断时就开始了。无论病童是否接受对于疾病的直接治疗，缓和医疗都可以持续进行。

· 治疗者必须评估并减轻病童生理、心理和社会性的痛苦。

· 有效的缓和医疗需要提供一种广泛的跨学科方案，而且要让家属参与其中，并且利用可能的社区资源。即便这些社区资源是有限的，儿童缓和医疗方案也有可能成功实施。

· 儿童缓和医疗可以在三级保健机构，社区卫生中心甚至病童家里进行开展。

每年全世界估计有4000万人需要缓和医疗，其中210万是儿童。需要缓和治疗的病症有很多，包括艾滋病毒/艾滋病、心血管疾病、癌症和痴呆症等。根据世卫组织估计，目前临终时需要缓和医疗的人群中只有不到14%能获得这种治疗。

缓和医疗与临终关怀的区别

缓和医疗经常与临终关怀（Hospice）联系在一起，因为在面对临终患者的时候，两者在很多方面非常相似。甚至很多时候将“Hospice”与“Palliative Care”混用。不过近年来随着学科发展，许多临床、法律、保险支付等问题被牵涉其中。尤其在美国，对两者进行了明确的区分。它们的主要区别在于医疗方案的实施对象、周期、治疗方法、地点和保险支付方式。

从实施对象和周期上看，临终关怀只针对被诊断为未来生命不超过六个月的临终病人；而缓和医疗既针对晚期致命性疾病患者也针对慢性致命性疾病患者。它在疾病的任何阶段都可以展开，覆盖从得到诊断到生命终结和亲人丧亡的全周期。世界卫生组织将临终关怀作为缓和医疗的一个重要组成部分。

从治疗方法上看，临终关怀在大多数情况下放弃旨在延长寿命的治疗，只专注于让病人在有限的剩余时间内尽量舒适。而缓和医疗并不排斥与其他旨在延长生命的治疗手段配合展开。

从实施地点来看，临终关怀最主要的实施地点是在病人家中，尽管有时候也会在医院和专业的临终关怀中心进行。而缓和医疗则主要在医院和专业机构展开，有时也会由一个缓和医疗团队指导在家中展开。

而在英国，Hospice则常常指的是专业性缓和医疗机构，而并非特指某种医疗阶段。

缓和医疗的临床实践

缓和医疗的对象

缓和医疗的核心目的是改善患者与家属的生活质量。许多重大疾病和慢性疾病的患者及其家属都可以寻求缓和医疗的帮助，比如：癌症、充血性心脏衰竭、慢性阻塞性肺疾病、肾衰竭、阿尔茨海默症、帕金森氏症、肌萎缩脊髓侧索硬化症、中风等等。

缓和医疗帮助患者及家属缓解由疾病本身和治疗过程所带来的许多痛苦症状，包括疼痛、抑郁、焦虑、疲劳、呼吸急促、便秘、恶心、食欲不振以及睡眠困难等等。同时贯穿整个疾病周期的缓和医疗关注的是患者及家属的身体、心理、情感、社会以及心灵需求，并且帮助他们更好的了解信息，做出选择，尽可能提高患者对生命和生活的自主权。

缓和医疗的提供者

缓和医疗作为一门综合性临床医学专业领域，需要跨学科的团队对患者提供疗护。总的来说，可以分为两类。

1. 日常疗护（general palliative care），指的是那些为患者及家属提供日复一日的一般性缓和医疗服务的人员，包括：家庭医生、社区护士、社工、护工、心灵引导师（牧师、法师…）。

一般性缓和医疗的目的主要在于：

· 与患者、家属以及缓和医疗专业人员的良好沟通；

· 准确而全方位的评估患者及家属的需求；

· 提供患者及家属所需要的信息，并为他们指引更专业的缓和医疗机构与服务；

· 协调缓和医疗团队的时间安排；

· 控制一般性的病症和疼痛；

· 为患者提供心理、社会、心灵上的支持；

2. 专业疗护（specialist palliative care），指的是能够更加复杂的缓和医疗问题的专家。这些问题是从事一般性缓和医疗服务的人员无法解决的。专业缓和医疗人员通常通过跨学科的团队合作来提供系统的疗护。专业人员包括：专科医生与护士、专业顾问、理疗师、心理医生、营养师。他们主要提供住院和门诊治疗，对患者亲属的心理疏导，以及缓和医疗知识的教育与培训。

在必要的时候，缓和医疗还需要其他学科专业医护人员的介入，其中包括：

· 肿瘤内科医生、放疗师的介入，采用化疗和放疗的手段来实现缓和医疗的目的；

· 必要的手术团队介入，比如处理肠梗阻以及其他紧急状况；

· 神经医生、麻醉师和疼痛控制专家的介入，比如采取神经阻滞和注射鞘内药物；

· 泌尿科医生的介入，比如给患者使用导尿管。

缓和医疗的社会意义

缓和医疗是人道主义的体现。缓和医疗对于改善个人的生活质量、福祉、舒适度和尊严至关重要，这是一种有效和以人为本的卫生服务，重视患者的需要，即需要充分获取与其健康状况有关并能体恤个人和文化因素的信息，以及需要在涉及治疗的决定中发挥主要作用。

缓和医疗是卫生系统的一项道德义务，不论疾病或病症能否得到治愈，卫生保健专业人员都有为患者减轻身体、心理或精神方面疼痛和痛苦的道德义务。

缓和医疗可以大幅度降低患者的财务负担和政府的财政负担。多项研究表明，在疾病无法治愈的前提下，缓和医疗与传统的延命治疗相比，通过减少对价格昂贵的治疗方法、器械、设施、药物的使用，可以将临终病人的实际医疗花费降低40-70% 

缓和医疗可以改善医疗卫生资源的使用效率。医疗机构在提供缓和医疗服务后，可以将ICU病床这类稀缺性医疗资源，分配给那些疾病有望治愈和生命有望延长的病人。

缓和医疗高水平国家的地区的现状

从世界缓和医疗发展的整体情况来看，收入水平与缓和医疗发展水平正向关联。根据英国《经济学人》发布的《2015死亡质量指数》，排名前20的无一例外都是发达国家与地区。其中英国和美国代表了缓和医疗发展最主流的两条路径。

英国由于缓和医疗事业的长期发展、国家政策的大力支持以及相关法律的完善，被认为是全世界“死亡质量”最高的国家。英国将缓和医疗广泛纳入了国家医疗服务体系（National Health Service）。同时社会公益捐助为各种缓和医疗机构的运营提供了资金支持。英国绝大多数的缓和医疗机构都是非盈利性的。根据2012/13年度的统计，在英格兰、威尔士和北爱尔兰共有大约1500家机构提供缓和医疗服务，其中451家提供专业疗护服务。英国的缓和医疗服务深入社区。在很多地区，患者可以方便在家中获得高质量的缓和医疗服务。

到2014年，美国有超过6000家机构提供缓和医疗服务，覆盖全部50个州。其中独立的缓和医疗结构占59.1%；附属于医院的占19.6%。全美拥有300张病床以上的大型医院中有超过90%的医院提供缓和医疗服务。而少于300张病床的中小型医院中也有56%的医院提供缓和医疗服务。在所有这些机构中，盈利性机构占68%，非盈利性机构占28%，政府所有型机构占4%。美国国家医疗保险（Medicare）是缓和医疗支付的最主要来源。根据2014年的统计，全美有超过4100家缓和医疗机构是受到Medicare认证的。不过与英国有很大不同的是，美国的缓和医疗机构并非以癌症病人为服务主体。根据2013年的数据，美国63%接受缓和医疗与临终关怀的病人是非癌症病人。

在亚洲，只有日本和台湾进入了排行榜前20。

日本是亚洲第一个开展缓和医疗的国家，全国有超过200家缓和医疗服务机构。日本施行全社会强制医疗保险，国家规定原已参加各类保险的人在年满65岁或70岁时，自动进入保障更加全面的“老人计划”（也称介护保险）。2007年开始实施的《癌症控制法案》进一步推动了国内缓和医疗的发展。然而与欧美国家相比，日本对失能老人和末期病人的居家照顾发展相对缓慢。相信这种差距与日本家居狭窄，后辈多不在家等社会因素和制度安排上的欠缺有关。

台湾地区的缓和医疗从1990年马偕医院在淡水分院设立“安宁病房”开始发展，但是在短短不到30年时间里，发展水平已高居亚洲第一、世界第六。目前已经拥有53家机构共计718张缓和医疗病床。此外有提供居家缓和医疗服务的机构74家，社区缓和医疗服务的机构72家。1996年，台湾卫生署开始制定相关政策。并于2000年通过的《安宁缓和医疗条例》，成为亚洲第一个立法支持缓和医疗的地区。2006年住院与居家的缓和医疗被纳入全民健保。2012年台大医院金山分院率先发展社区缓和医疗服务模式。台湾的全民健保也从2014年开始支付社区缓和医疗。

全球缓和医疗发展大事件

从20世纪60年代至今50多年的发展过程中，缓和医疗在重病治疗领域，尤其是癌症治疗领域，已经从边缘走向核心。

1963年，现代缓和医疗理念的开创者西塞莉.桑德斯女士（Dame Cicely Saunders）作为访问学者，在美国耶鲁大学演讲时，首次系统提出了对临终病人提供特殊医疗照护方案的理念。这次面向医学院学生、护士、社工和牧师的著名演讲开启了缓和医疗事业的发展。

1967年，桑德斯女士在伦敦郊区创立了全世界第一家现代缓和医疗专业机构圣克里斯托弗缓和医疗中心（St. Christopher’s Hospice），并将缓和医疗临床实践、教育培训和学术研究相结合。

1969年，另一位缓和医疗的先驱者伊丽莎白.库伯勒.罗斯博士（Dr. Elisabeth Kubler-Ross）的著作《死亡与临终》（On Death and Dying）出版。在书中，库伯勒.罗斯博士提出病人有权利选择临终时是在家中还是在医疗机构接受照护。

1976年，英国伦敦圣托马斯医院成为全世界首家设立缓和医疗团队的医院。

1980年，约瑟芬娜.马尼奥（Josefina Magno）发起创立了第一个世界缓和医疗组织——国际临终关怀协会（International Hospice Institue）。该机构于1999年更名为国际临终关怀与缓和医疗协会（International Association for Hospice and Palliative Care）。

1987年，缓和医疗在英国被设为全科医学下的附属学科，并在1994年被批准成为独立学科。在英国之后，1995年在爱尔兰，1998年在澳大利亚和新西兰，2008年在美国，缓和医疗也先后被批准成为独立学科。

1988年，欧洲第一个缓和医疗洲际组织——欧洲缓和医疗协会（European Association for Palliative Care）在意大利米兰成立。

1982年，美国国会在《税收公平和财政责任法案》（Tax Equity and Fiscal Responsibility Act of 1982）中加入了国家医疗保险偿付临终关怀费用的条款。1986年，美国国会将国家医疗保险偿付临终关怀变为永久性法案，并在各州纳入医疗补助计划。从此，居家临终关怀被纳入美国医保体系。1989年，美国国会将国家医疗保险对临终关怀的偿付标准在1986年的基础上提高20%，并根据《综合预算调节法案》（Omnibus Budget Reconciliation Act of 1989）将其未来增长与医院市场成本指数（hospital market basket）挂钩。1993年，在克林顿总体医疗改革方案中将临终关怀纳入国家保障性福利。

1990年，英国圣克里斯托弗缓和医疗中心开始发布介绍全球缓和医疗创新理论与实践的通讯简报。

1999年，东欧与中欧缓和医疗任务力量（the Eastern and Central European Palliative Task Force）在瑞士日内瓦成立。该组织旨在搜集该地区缓和医疗机构数据，分享经验并讨论发展中的障碍。

1999年，非洲第一个缓和医疗洲际组织——撒哈拉以南非洲缓和医疗基金会（the Foundation for Hospices in sub-Saharan Africa）成立。

2000年，美洲第一个缓和医疗洲际组织——拉丁美洲缓和医疗协会（the Latin American Association of Palliative Care）成立。

2001年，亚太地区第一个缓和医疗洲际组织——由14个国家组成的亚太临终关怀与缓和医疗联盟（the Asia Pacific Hospice Palliative Care Network）成立。

2003年，非洲缓和医疗协会（the African Association for Palliative Care）成立。

2003年，欧洲委员会发（Council of Europe）布了关于缓和医疗系统性指导文件。

2006年10月1日，全球70个国家举办活动纪念首个“世界临终关怀与缓和医疗日”。

2007年，世界缓和医疗联盟（The Worldwide Palliative Care Alliance）成立。

2009年，首个洲际缓和医疗研究机构——欧洲缓和医疗研究中心（European Palliative Care Research Centre）在挪威成立，由18个合作中心共同构成，旨在组织协调欧洲、美国、加拿大、澳大利亚的研究团队与个人之间的行动。